Syn Carmen Rosy Galánové se jmenuje Victor a má 15 let. Dokáže jezdit na komplikovaných legiích Star Wars za méně než hodinu a nechává každého s otevřenými ústy se znalostí automobilů. Victor však bude mít v životě těžší než jeho spolužáci. Má Aspergerův syndrom a její matka hlásí, že je to kvůli epilepsii, kterou užívala, když byla těhotná (což je také předepsáno lidem s bipolární poruchou nebo migrénou).
Nyní se Carmen a dvě další statečné maminky jako ona snaží zabránit tomu, aby se to stalo jakékoli jiné rodině. Vytvořili AVISAV, Asociaci obětí kyseliny valpoové, sloučeniny, která obsahuje lék, který mohl způsobit problémy, které jejich děti utrpěly, a která se ve Španělsku prodává pod názvem Depakine a její deriváty. Jak jsme řekli před několika dny, Depakine užívaný během těhotenství může u plodu způsobit vážné problémy, od malformací po mentální retardaci nebo autismus. Carmen nám vypráví svůj příběh u první osoby, abychom se vyhnuli dalším případům, jako je Victorův, kvůli dezinformacím.
Kdy jste začali intuitizovat, že se vašemu synovi něco stalo?
Prakticky od narození. Instinkt matky nezklame. Jako dítě jsem měl těžký úsměv, neusmál jsem ruce, abych ho dostal, neplakal jsem, když jsem měl hlad ... Pak, když mi byly tři roky, ukázal jsem ho do školky, řekli mi, že můj syn je velmi inteligentní, ale že má problém Byla mu diagnostikována Aspergerův syndrom, forma mírného autismu. Tehdy jsem se zeptal, jestli je známa příčina a neodpověděli mi.
A kdy jste zjistil, že to bylo kvůli Depakine?
Neuvěřitelné je, že to byl rok a půl. Při rutinním přezkumu s neurologem na téma mé epilepsie jsem se ho zeptal, zda by autismus mého syna mohl mít co do činění s Depakinem, který jsem vzal během těhotenství, a řekl mi, že existují studie, které se ho týkaly. Další den jsem si domluvil schůzku s neurologem, který mě během těhotenství viděl a doslovně řekl: „Věděli jsme, že je to špatné, ale ne tolik. Věděli jsme, že to produkuje jiné věci, ale ne autismus. “
Můj lékař mi řekl: „Věděli jsme, že je to špatné, ale ne tolik“
A pokud bylo známo, proč se nic nestalo?
Jsem přesvědčen, že to věděli jak lékaři, tak farmaceut. Podívej, jedna z matek, která je se mnou ve sdružení, si pamatuje, jak v porodnici, jakmile se narodil její syn, si už uvědomili, že se dítě pokazilo, a zaslechly komentáře sestřiček: „Vzal Depakina“. Matka i třetí přestali brát Depakine rok před tím, než měli své druhé děti, a oba měli děti bez problémů.
Jak jste se cítili, když jste dostali zprávy? Raději byste to nevěděli?
Obrovská vina, protože pokaždé, když jsem vzal pilulku, bolel jsem své dítě. Také v mém případě, kdybych věděl, že bych mohl léčbu bezpečně opustit, protože moje epilepsie je velmi mírná. Pokud jde o vědění nebo nevědomí, v té době mě to bolelo, ale z dlouhodobého hlediska to dávám přednost. Nemůžete skrýt hlavu. Musíte vědět proč. To mi pomohlo pracovat s vinou.
"Poznání pravdy mi pomohlo pracovat s vinou."
Victor je jediné dítě, vzdal jsi se více dětí pro svůj autismus?
No, rád bych měl více dětí, ale taková situace se vás dotýká i na život párů. Jsem oddělený, protože můj syn je malý a jedním z důvodů je to, že otec mého syna neviděl, co se děje: řekl, že dítě bylo v pořádku, že jsem byl příliš posedlý ... Kromě toho se ptáte sám sebe, co když Je další problém stejný?
Jak je život s dítětem s Aspergerovým syndromem?
No, je to velmi těžké. Protože je malý a chodíte do parku nebo na pláž a vidíte, že se váš syn nechová jako ostatní, musíte dát vysvětlení ... Teď, s adolescencí, jsou problémy odlišné, ale také jsou. A že mám štěstí, že můj syn je jen Asperger, mírná porucha autismu, ale přesto má můj syn určitá omezení: mnoho pracovních míst pro veřejnost nemůže dělat, jeho společenský život je velmi omezený protože má potíže s interakcí s lidmi. Jsou to čisté děti, které nerozumí lži nebo pokrytectví této společnosti, ve které žijeme.
"Ve Španělsku je mnoho rodin s dětmi s problémy a zaslouží si znát pravdu."
Proč jste se rozhodli vytvořit sdružení?
Den poté, co jsem se o tom dozvěděl, jsem začal hledat online a viděl jsem, že ve Francii je 10 000 případů, také v Anglii, v Belgii, v Německu ... prodáno také v Latinské Americe a nyní se zdá, že se připojuje k Africe. Myslíme si, že ve Španělsku může být postiženo nejméně 5 000 rodin, protože bylo prodáno stejně jako ve Francii. Tyto rodiny musí vědět, proč jsou jejich děti podobné. Navíc se stává něco velmi vážného, co se neříká: ve Francii studují a je ověřeno, že škoda přetrvává i v druhé generaci. Děti jako můj syn, které nejsou příliš poškozené a které dokázaly žít svůj život a mít děti, musejí vědět, že tyto děti mohou být také postiženy.
Plánujete požádat lékárníka o odškodnění?
Samozřejmě Když máš takové dítě, myslíš si, co se stane, když nebudu tady. Jak to zvládne, když nemá matku a otce, že podle zákona života odejdeme dříve. To je velmi těžké, nejsou peníze na to, abyste je zaplatili, ale můžete mít trochu větší klid. Tři rodiny, které založily sdružení, zahájí soudní žalobu proti laboratoři a další, které to zjistí, se mohou připojit k soudnímu řízení.
