Dnes 29. února se slaví den vzácných onemocnění, i když není neviditelný. A když vidíme den, ve kterém se někdo slaví, můžeme si myslet, že je velmi důležité, že něco tak důležitého pro všechny ty lidi, kteří trpí tímto typem nemoci, se slaví den, který existuje pouze každé čtyři roky.
Vzácné nemoci postihují miliony lidí na světě. Odhaduje se, že některá z těchto chorob postihuje tři miliony Španělů, a přesto je jejich výzkumu věnováno jen velmi málo zdrojů.
Co je vzácné onemocnění?
Vzácné nemoci jsou ty, které mají nízký výskyt v populaci. Aby se považovalo za vzácné, může každé konkrétní onemocnění ovlivnit pouze omezený počet lidí. Konkrétně když postihuje méně než 5 z každých 10 000 obyvatel.
Nicméně, vzácné patologie ovlivňují velké množství lidí, protože podle Světová zdravotnická organizace (WHO), existuje asi 7 000 vzácných onemocnění, která postihují 7% světové populace. Celkově se odhaduje, že ve Španělsku je více než 3 miliony lidí se vzácnými onemocněními.
Z tohoto důvodu může kdokoli trpět vzácnou patologií v kterékoli fázi života. Zde najdete seznam vzácných patologií, z nichž některé skočily na denní cestu, aby se vydaly do kina, nebo aby byly postiženy některými slavnými, jiné nemají to štěstí.
Co charakterizuje vzácné nemoci?
Vzácná onemocnění jsou z velké části chronická a degenerativní. Ve skutečnosti je 65% těchto patologií závažných a zdravotně postižených a vyznačuje se:
- Brzy začátek života (2 ze 3 se objeví před dvěma roky)
- Chronická bolest (1 z 5 pacientů)
- Rozvoj motorického, smyslového nebo intelektuálního deficitu v polovině případů, které vedou k postižení v autonomii (1 ze 3 případů);
- V téměř polovině případů se jedná o zásadní prognózu, protože 35% úmrtí lze připsat vzácným onemocněním před rokem, 10% mezi 1 a 5 lety a 12% mezi 5 a 15 let
Nemoci neznámé pro velkou část lékařské komunity
Problémem, kterému čelí velká část lidí postižených tímto typem nemoci, je obtížné najít odpovídající diagnózu jejich nemoci. Mnoho lékařů nevědí o existenci těchto nemocí nebo neví, jak spojit příznaky s konkrétní nemocí. Mnoho postižených proto vidí, že se jejich nemoc zhoršuje nebo v nejlepším případě léčí malou nebo žádnou neomylnou léčbou. To dělá 42,68% lidí s těmito patologiemi není léčeno nebo není k dispozici, není-li k dispozici.
Jakmile jsou diagnostikována, začíná další z problémů, se kterými se setkávají, decentralizace léčebných a výzkumných středisek což je nutí, aby se přestěhovali do měst, kde se tato centra nacházejí. Také v případě těch nejmenších Zjistili jsme, že malé nebo žádné školy jsou adaptovány na dítě s tímto typem nemoci. V mnoha případech jsou sami rodiče nuceni školit učitele a zaměstnance o typu akcí, které mají být provedeny s jejich dítětem. Další pracovní kůň je diskriminace že tyto děti trpí ve školách, což je pro organizace podobné FEDER Bojují.
Všechny tyto překážky pocházejí z nedostatečného financování a koordinace, protože nemůžeme zapomenout, že tyto choroby se vyznačují nízkou prevalencí, což znamená velké geografické rozptýlení a v důsledku toho potřebu spojit úsilí ke zlepšení kvality život více než tří milionů lidí ve Španělsku.
FEDER Podporuje také vytváření referenčních center, služeb a jednotek, jejichž posláním je koordinovat všechny zúčastněné strany: pacienty, veřejnou správu, vědce, zdravotníky, průmysl, mimo jiné při hledání konkrétních řešení pro zlepšení kvalita péče o postižené osoby a vybudování národní sítě sdružení po celém Španělsku s cílem zlepšit kvalitu a střední délku života nemocných a jejich rodin.
Společně můžeme tyto nemoci zřídit, ale lidé, kteří na ně trpí, nejsou neviditelní.
