Dnes, 28. února, se slaví ve více než 60 zemích světa Světový den vzácných nemocí v rámci sloganu „Vzácné nemoci bez hranic“, jehož cílem je zvýšit povědomí o situaci lidí postižených neobvyklými chorobami, z nichž mnozí jsou dětmi.
Předpokládá se, že existuje 5 000 až 8 000 vzácných onemocnění a postihuje méně než pět lidí na 10 000 obyvatel, což je velmi nízký výskyt. Vzhledem k tomu, že je to menšina, není jí věnována pozornost, kterou si zaslouží, natož nyní v době škrtů na všech stranách.
Motto 2013 má dvojí význam, na jedné straně odstranění hranic hledajících mezinárodní jednotku k celosvětovému boji, zatímco na druhé straně strhnout hranice izolace postižení lidé trpí.
Chceme si proto pamatovat tento den, abychom si mohli nárokovat právo lidí trpících vzácnou nemocí a jejich rodin na zvláštní zacházení, protože nemohou být uloženi do stejného pytle běžných chorob.
Mezi nimi jsou velmi vážná chronická onemocnění, oslabující, většina genetického původu, a nejhorší je, že protože mnoho z nich není známo, je málo vyšetřováno.
Z EFRR jménem rodin se vzácnými onemocněními a v rámci Světového dne provádění EU 13 prioritních návrhů na rok 2013, mezi nimi, že osoby postižené vzácnými chorobami jsou osvobozeny od spoluúčasti.
Nenechte si ujít krásné video natočené na památku tohoto dne, stojí za to.
