Sociální zabezpečení nedávno aktualizovalo seznam patologických stavů, které mohou vést k uznání poskytování péče o děti se závažným onemocněním.
Poprvé zahrnuje vzácná dětská onemocnění: bulózní epidermolýza (známá jako „motýlí kůže“), Behçetův syndrom a Smith Magenisův syndrom a možnost přístupu ke pomoci se zkrácenou pracovní dobou pro péči o dítě, také doma a nejen v nemocnici.
Novinky v přístupu k dávkám
Podle nařízení o sociálním zabezpečení upravuje nařízení TMS / 103/2019 přílohu královského nařízení č. 1148/2011 ze dne 29. července za účelem uplatnění a rozvoje hospodářského přínosu pro péči o nezletilé postižené rakovinou nebo jiným závažným onemocněním.
U dětí a další redukce z rodinných důvodů: vše, co potřebujete vědět, než o to požádáteKromě aktualizace seznamu patologií, na které se vztahuje nárok na dávky, obsahuje také „možnost zajistit pacientům pokrytí jinými závažnými patologickými stavy, které si na základě výslovné indikace lékaře vyžadují stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci“.
Součástí přílohy je také vzor lékařského prohlášení o nutnosti nepřetržité péče o pojmenované dítě „Lékařské prohlášení pro péči o děti postižené rakovinou nebo jiným závažným onemocněním“.
Požadavky na nárok na dávku
Pomoc při péči o dítě s vážným onemocněním, která je v platnosti od roku 2011, je přínosem pro biologické rodiče, adoptivní nebo vítající rodiče, kteří zkrátit jejich pracovní den nejméně o 50% pro péči o dítě na vaše náklady zasažené rakovinou nebo jiným závažným onemocněním.
Pro přístup k dávce musí oba rodiče pracovat, i když je uznána pouze jedna dávka.
Požadavky jsou stejné jako u dávky v mateřství: je zapsán a zapsán do některého režimu systému sociálního zabezpečení a má pokryté minimální požadované období příspěvku.
Pro více než 26 let je minimální doba 180 dnů v bezprostředně předcházejících sedmi letech.
Kolik stojí podpora?
Hospodářský přínos dotace se počítá na 100% regulačního základu stanoveného pro dočasnou dávku v invaliditě pocházející z profesionálních nepředvídaných událostí. A odtud se použije procentuální snížení pracovního dne.
Dávka zaniká, když zanikne potřeba přímé, nepřetržité a trvalé péče o dítě nebo když mu bude 18 let.
K této aplikaci můžete přistupovat prostřednictvím webu sociálního zabezpečení.
V roce 2018 bylo z důvodu vážné nemoci dítěte zahájeno 3 136 nových procesů a na konci roku 2018 zůstalo v platnosti 5 464 osob.
Průměrná doba trvání procesů, které skončily v roce 2018, byla 412,02 dní.
Seznam dětských nemocí oprávněných k pomoci
Onkologie
1.- Akutní lymfoblastická leukémie.
2.- Akutní nem lymfoblastická leukémie.
U kojenců a více Vaši spolupracovníci věnují 3 300 hodin navíc, abyste se mohli o leukémii starat 3.- Non-Hodgkinův lymfom.
4.- Hodgkinova nemoc.
5.- Nádory centrálního nervového systému.
6. Retinoblastomy.
7.- Nádory ledvin.
8.- Nádory jater.
9. - Kostní nádory.
10. Sarkomy měkkých tkání.
11.- Nádory zárodečných buněk.
12.- Jakékoli jiné závažné onemocnění zhoubného nádoru, které výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Hematologie
13. - Těžká medulární aplazie (ústavní nebo získaná).
14.- Vážné ústavní neutropenie.
15.- Vážné ústavní hemoglobinopatie.
Jakékoli jiné závažné hematologické onemocnění, které výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Vrozené chyby metabolismu
16.- Poruchy aminokyselin (fenylketonurie, tyrosinémie, onemocnění moči s vůní javorového sirupu, homocystinurie a další závažné poruchy).
17.- Poruchy močovinového cyklu (OTC).
18. Poruchy organických kyselin.
19.- Poruchy sacharidů: glykogenóza, galaktosémie, dědičná intolerance fruktózy. A další vážné poruchy.
20. - Změny glykosylace proteinu.
21.- Lysosomiální choroby: mukopolysacharidóza, oligosacharidóza, sfingolipidóza a jiná závažná onemocnění.
22.- Peroxizomová onemocnění: Zellwegerův syndrom, chondrodysplasia punctata, X-vázaná adenoleukodystrofie, onemocnění refsu a další závažné poruchy.
23.- Mitochondriální choroby: v důsledku oxidace mastných kyselin a poruchy transportu karnitinu, změny mitochondriální DNA, mutace nukleární DNA.
Jakákoli jiná vrozená chyba vážného metabolismu, která vyžaduje výslovnou volitelnou indikaci, jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Alergie a imunologie
24.- Vážné alergie na potraviny, které byly vystaveny indukci orální tolerance.
25. - Závažné bronchiální astma.
26.- Primární imunodeficience kvůli defektu produkce protilátky.
27.- Primární imunodeficience kvůli defektu T lymfocytů.
28.- Imunodeficience kvůli defektu fagocytů.
29.- Další imunodeficience:
Wisccott-Aldrichův syndrom.
Vady opravy DNA (ataxia-telangiectasia).
Di Georgeův syndrom.
HyperIgE syndrom
IPEX syndrom
30. Syndromy imunitní dysregulace a lymfoproliferace.
Jakákoli jiná závažná alergická a imunologická nemoc, která vyžaduje výslovnou výslovnou indikaci, stejně jako ta předchozí, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Psychiatrie
31.- Poruchy příjmu potravy.
32.- Vážná porucha chování.
33. - Velká depresivní porucha.
34.- Psychotické poruchy.
35.- Schizoafektivní porucha.
Jakákoli jiná závažná psychiatrická nemoc, která výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Neurologie
36. Vrozené vady centrálního nervového systému.
37.- Těžká trauma hlavy.
38. - Těžké poranění míchy.
39.- Epilepsie:
Westův syndrom
Dravetův syndrom
Lennoxův-Gastautův syndrom.
Epilepsie sekundární po malformaci nebo poškození mozku.
Rassmussenův syndrom.
Epileptické encefalopatie.
Epilepsie sekundární k metabolickým onemocněním.
Jiné dobře definované epilepsie.
40.- Autoimunitní onemocnění:
Roztroušená skleróza
Akutní diseminovaná encefalomyelitida.
Guillain-Barré.
Chronická demyelinizační polyneuropatie.
Limbická encefalitida
41.- Neuromuskulární onemocnění:
Infantilní spinální svalová atrofie.
Duchennova nemoc
42. - Infekce a parazitóza centrálního nervového systému (meningitida, encefalitida, paraziti a jiné infekce).
43.- Zdvih.
44. Dětská dětská mozková obrna.
45.- Narkolepsie-kataplexie.
Jakékoli jiné závažné neurologické a / nebo neuromuskulární onemocnění, které si výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Kardiologie
46. Vrozená srdeční choroba s komorovou dysfunkcí.
47. Vrozená srdeční choroba s plicní hypertenzí.
48.- Jiné závažné vrozené srdeční choroby.
49. - Kardiomyopatie s ventrikulární dysfunkcí nebo těžkými arytmiemi.
50.- Srdeční onemocnění se srdeční dysfunkcí
51.- Transplantace srdce.
Jakákoli jiná závažná kardiologická choroba, která si výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Dýchací systém
52.- Cystická fibróza.
53.- Intersticiální pneumopatie.
54.- Bronchopulmonální dysplazie.
55.- Plicní hypertenze.
56.- Bronchiektáza.
57.- Respirační onemocnění imunologického původu:
Alveolární proteinóza
Plicní hemosideróza
Sarkoidóza
Kolagenopatie
58.- Transplantace plic.
59.- Jakákoli jiná závažná onemocnění dýchacích cest, která výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Trávicí systém
60.- Resekce tlustého střeva.
61.- Závažný syndrom střevní dysmotility (střevní pseudoobstrukce).
62.- Těžká vrozená průjem.
63.- Střevní transplantace.
64.- Závažné onemocnění jater.
65.- Transplantace jater.
66.- Jakékoli jiné závažné onemocnění trávicího ústrojí, které výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Nefrologie
67.- Terminální chronické onemocnění ledvin v substituční léčbě.
68.- Transplantace ledvin.
69.- Chronické onemocnění ledvin v prvním roce života.
70.- Nefrotický syndrom prvního roku života.
71.- Kortikorezistentní a kortikoidní nefrotický syndrom.
72.- Tubulopatie těžkého vývoje.
73.- Bartterův syndrom.
74.- Cystinóza.
75.- Renální tubulární acidóza.
76.- Dentální nemoc.
77.- Loweův syndrom.
78.- Hypomagneziémie s hyperkalciurií a nefrokalcinózou.
79.- Složité nefrourologické malformace.
80.- Polymalformativní syndromy s postižením ledvin.
81.- Neurogenní močový měchýř.
82.- Vrozené vady nervové trubice.
83.- Jakákoli jiná závažná nefrologická nemoc, která si výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje trvalou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Revmatologie
84.- Juvenilní idiopatická artritida (JIA).
85.- Systémový lupus erythematodes.
86.- Juvenilní dermatomyozitida.
87.- Smíšené onemocnění pojivové tkáně.
88.- Systémová sklerodermie.
89.- Autoinflamační onemocnění (rodinná středomořská horečka, amyloidóza a jiná závažná autoinflamační onemocnění).
90.- Behçetův syndrom.
91.- Jakékoli jiné vážné revmatické onemocnění, které výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Chirurgie
92.- Operace hlavy a krku: hydrocefalické / shuntní chlopně, myelomeningocele, kraniostenosis, rozštěp rtu a patra, rekonstrukce komplexních kraniofaciálních deformit atd.
93.- Operace hrudníku: hrudní deformity, vrozená brániční kýla, plicní malformace atd.
94.- Operace trávicího systému: ezofageální atrézie, protirefluxní operace, defekty břišní stěny, malformace střev (atrézie, volvulus, duplikace), střevní obstrukce, nekrotizující enterokolitida, chirurgie zánětlivých střev, selhání střev, Hirschprung, anorektální malformace, portální hypertenze, atd. .
95.- Nefrourologická operace: malformace ledvin a močových cest.
96.- Polytraumatizovaná chirurgie.
97.- Chirurgie těžkých popálenin.
98.- Siamská dvojčata.
99.- Ortopedická chirurgie: chirurgie skeletální dysplazie, skolióza, vývojová dysplazie kyčle, operace mozkové obrny, neuromuskulární onemocnění a bifida páteře, infekce skeletu a další komplexní ortopedické operace.
U kojenců a dalších Spina bifida: co to je a jak tomu zabránit100.- Ostatní transplantační operace: srdeční chlopně, kostní transplantáty, vícenásobné transplantace různých zařízení.
Jakýkoli jiný chirurgický zákrok pro závažné patologické stavy, které, jak je uvedeno v předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo v domácím hospitalizačním režimu.
Paliativní péče
101.- Jakékoli závažné onemocnění, které způsobuje potřebu paliativní péče v konečné fázi života pacienta, která si výslovně vyžaduje výslovnou indikaci trvalé péče při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Neonatologie
102.- Velká předčasně narozená mláďata, narozená před 32 týdny těhotenství nebo vážící méně než 1 500 gramů, a předčasně narozená děti, které vyžadují dlouhodobé přijetí kvůli komplikacím sekundárním k předčasnému těhotenství.
U dětí a dalších narozených předčasně, příchod na svět dopředu, na který nikdo není připravenJakákoli jiná závažná neonatologická choroba, která si výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Infekční choroby
103.- HIV infekce.
104.- Tuberkulóza.
105.- Komplikovaná pneumonie.
106. - Osteomyelitida a septická artritida.
107.- Endokarditida.
108.- Složitá pyelonefritida.
109.- Sepsis.
Jakákoli jiná závažná infekční choroba, která výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
XVI. Endokrinologie
110.- Diabetes Mellitus typu I.
Jakékoli jiné závažné endokrinologické onemocnění, které si výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Genetické poruchy
111.- Smith-Magenisův syndrom.
112.- Bulózní epidermolýza.
U kojenců a dalších zachrání život „motýlího dítěte“ regenerací 80 procent jejich kůže113.- Jakákoli jiná závažná genetická porucha, která výslovně, stejně jako u předchozích, vyžaduje stálou péči při přijetí do nemocnice nebo domácí hospitalizaci.
Fotografie | iStock
