PROČ DOWNŮV SYNDROM NENí NEMOC

Dnes je Světový den syndromu dolů a proč v Děti a další Děláme to zvláštním. Za normalizaci a pomoc, pokud je to možné, v sociální integraci lidí s tímto syndromem, je třeba si uvědomit, že není to nemoc. Ve skutečnosti stejná Královská španělská akademie (RAE) rozhodla před dvěma lety odstranit slovo „nemoc“ jeho definice.

Poslední definice „Downova syndromu“

Jak jsme vysvětlili v roce 2015, na žádost matky ve změně byla definice na webu RAE upravena a stala se aktuální:

Vrozená anomálie způsobená úplným nebo částečným ztrojnásobením chromozomu 21, která se vyznačuje různými stupni intelektuálního postižení a proměnlivou sadou somatických změn, mezi nimiž vyniká kožní záhyb mezi nosem a víčkem.

In Babies and more # Authentic: kampaň, která zobrazuje lidi s Downovým syndromem tak, jak jsou

Slovo nemoc byl nahrazen anomálií, protože trizomie 21 není nemoc jako taková: neexistuje léčba ani specifická léčba, a ačkoli s ní jsou spojená onemocnění, ne vždy se vyskytují, ani se neobjevují stejným způsobem.

Ale existují léčby, které mohou pomoci

To je pravda, ale nemyslíme konkrétní lékařské ošetření dětí s Downovým syndromem, ale intervence (lékařské ošetření jsou pro choroby, které, jak jsme právě řekli, se mohou nebo nemusí objevit). To, že Downův syndrom není nemoc, neznamená, že by se s nemocným mělo zacházet jako s duševním postižením, ale jednoduše předpokládat, že tomu tak je, a pomáhat jim v rámci svých omezení mohou dosáhnout svého plného potenciálu, jako je tomu u jiných syndromů nebo poruch.

Jsou to děti, které vyžadují včasnou lékařskou péči, protože v souvislosti s trizomií mohou existovat více či méně důležitá onemocnění, která musí být diagnostikována a léčena, a jsou to děti, které mohou mít velký prospěch z rozvojové intervence, začít co nejdříve: logopedie, fyzioterapie, ergoterapie atd.

"Dobrá věc, jsou to velmi šťastní lidé."

Je běžné, že v naší touze netrpět za ně, nebo si přál, aby netrpěli, se dostáváme k myšlence, že lidé s Downovým syndromem jsou šťastní, pravděpodobně více než my, a že jsou laskaví a usmívající se. No, vždycky to tak není. Ve skutečnosti Nemusí to tak být a nemají povinnost tak být..

U miminek a dalších nevěděli, že jejich dítě přišlo s Downovým syndromem a video z jejího narození vzruší desítky tisíc lidí

Chci s tím říci, že samozřejmě rodiče a prostředí dítěte s Downovým syndromem musí mít poslání, aby ho udělali šťastným, ale tento cíl není daleko od cíle všech rodičů všech dětí: všichni máme co vyzkoušet Nechť jsou naše děti šťastné.

Problém je v tom, že děti s Downovým syndromem mají důležité postižení. Žijí ve společnosti, která není s menšinami příliš inkluzivní, a proto i v roce 2019 o ni nadále bojují. V souladu s tím jsou lidé s trizomií 21, kteří nejsou šťastní, navzdory všemu. A tak se na ně musíme dívat a zacházet s nimi jako s lidmi jako s námi, že máme dobré dny, pravidelné dny a špatné dny. Jejich pocity, naděje, sny a iluze; S vašimi problémy a starostí.

Teprve tehdy, když je vezmeme v úvahu lidé schopní cítit to samé jako my, začneme o nich přemýšlet, jak to termín vyžaduje: lidé, kteří mají genetickou abnormalitu, ale kteří nejsou nemocní. Jinak, jak jsme se všichni od sebe opravdu odlišní.