Život nás někdy staví před rozhodnutí, která navždy změní běh naší existence a lidí, od kterých budeme. To se stalo Abbey a Robertovi, dvojici Oklahoma, v té době rodičům dvou dívek, když v 19. týdnu těhotenství dostali fatální zprávy.
Dívka, která přišla, byla zasažena a vrozená vada neslučitelná se životem: anencefálie, závažný defekt charakterizovaný částečnou nebo úplnou nepřítomností mozku, lebky a pokožky hlavy. Navzdory tomu věděli, že bude žít několik hodin, rozhodli se pokračovat s těhotenstvím a porodit svou dceru a pak mohli darovat své orgány.
Důvod, proč se narodit a zemřít
Když obdrží diagnózu anencefálie z důvodu závažnosti malformace a minimálních šancí na přežití, 95 procent párů se rozhodne zrušit. Ale jeho rodiče našli minimální naději, aby se mohli pohnout dál. Cítili se potěšeni, když věděli, že přinejmenším by prchavý život jejich dcery měl smysl. Způsob, jak léčit svou hlubokou bolest.
Annie se narodila 26. června 2013 a žil jen 14 hodin a 58 minut. Méně než 15 hodin, kdy byla dívka oblečená svými rodiči a dvěma staršími sestrami Dylanem a Harperem, nyní pěti a sedmi lety.
„Provádění těhotenství porodního dítěte bylo zdaleka nejobtížnějším rozhodnutím mého života,“ přiznal Abbey.Květen je měsíc povědomí o anencefalii. Nejsem si úplně jistý, co to pro mě znamená, pokud jste mým přítelem na sociálních médiích, pravděpodobně už víte, co to je anencefálie. Takže boom. Udělal jsem to. Všichni jste si vědomi anencefálie. Myslím, že to pro mě znamená častější myšlenky a intenzivnější touhy po Annie. Prohlédl jsem si fotografie @sarahlibbyphotography a s několika z nich jsou spojeny odlišné vzpomínky. Myslel jsem, že se s nimi podělím o tento měsíc. Budu navždy milovat krátkou dobu, kterou Dylan a Harper Lou strávili se svou sestrou. Každý z nich měl s sebou dokonalé interakce, nikdo se nebál nebo neohrožoval, a bylo to nejsladší a nejpříjemnější na svědectví. Stačí se podívat na všechny ty sista lásky. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Fotografie zveřejněná uživatelem abbeyahern (@abbeyahern) dne 7. května 2016 v 21:04 hod. PDT
„Mám štěstí, že mohu objímat neuvěřitelně dobrého a podpůrného manžela a dvě zdravé dcery, když jsem nemohl přestat brečet.
Konečně jeho orgány nebyly pro transplantaci životaschopné vzhledem k nízkým hladinám kyslíku však mohly být použity pro výzkum a mohly darovat srdeční chlopně k transplantaci dalším dětem s malformacemi.
Rok po Annieině narození měli pár nový ultrazvuk. Čekali na svou třetí dceru, Ivu, která právě otočila dva.
Anencephaly vědomí ... Stále se snažím přijít na to, co to pro mě znamená. Není to nemoc. Nemusíme se shromažďovat a získávat peníze na léčení. Je to vrozená vada. Stává se to. Stejně jako ostatní defekty neurální trubice je i multifaktoriální. Jediným rozpoznatelným spojením s příčinou je nedostatek kyseliny listové. Abych ochránil všechny budoucí děti, beru 100krát „normální“ dávku kyseliny listové každý den, jen pro jistotu. Moje osobní kampaň na „povědomí“ tento měsíc ve skutečnosti nebyla o anencefálii. Jednalo se o ztrátu. Bylo to o lásce. Chci upozornit svůj svět na to, že když někdo utrpí ztrátu, ať už jde o dítě, manžela, sourozence, rodiče, přítele, dlouho poté, co se svět pohybuje dál, jsme stále tady. Stále bolí. Tuto fotografii pořídil můj manžel, okamžiky poté, co Annie zemřela. Viděl jsem její odchod, takže jsem si byl velmi dobře vědom, že její malé tělo bylo jen plavidlo. Zoufale jsem se držel té lodi a zjistil jsem, že se dívám na tento obrázek a přeji si, abych ji mohl ještě jednou zadržet. Tato fotografie bolí stejně stejně dnes, téměř o 3 roky později, jako tomu bylo v den, kdy byla pořízena. Nedávno jsem si uvědomil, že tato cesta pravděpodobně nikdy nekončí. Její nepřítomnost je všude. Bolest se odlivuje a teče, ale vždy je přítomna. Pokud někdo, koho znáte, prožil ztrátu, zde je několik rad: - zavolejte jim, i když se obáváte, že je budete obtěžovat. přemýšlí o nich - objeví se s jídlem (nebo ještě lépe, chlastem) - řekni jim, jak se jim daří - nikdy neváhejte říct jméno svých blízkých nebo se zeptat výše uvedené pro nás, a to pomohlo hojně uzdravit naše srdce. Proběhlo mnoho skutečných okamžiků a srdečných rozhovorů, k nimž by nikdy nedošlo, pokud by se lidé obávali „kazit náladu tím, že to vyvedou“. Dokonce i tento #anencephalyawareness outlet mi umožnil vdechnout našemu dceři nový život. Měla být sdílena od okamžiku, kdy byla vytvořena, a já jsem mimo hrdost na práci, kterou odvedla. Děkuji, že jste mě nechal sdílet. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Fotografie zveřejněná uživatelem abbeyahern (@abbeyahern) dne 18. května 2016 v 8:28 dop. PDT
Kyselina listová, esenciální vitamin
Neurální trubice je část embrya, ze kterého se tvoří mozek a mícha a začíná se tvořit během prvního měsíce těhotenství. Pokud během procesu formování dojde k nějaké anomálii (například pokud není zcela uzavřena), mohou nastat poruchy mozku a míchy.
Existují dvě anomálie, které se vyskytují častěji, kdykoli je v nervové trubici nějaký typ defektu: spina bifida a anencefálie (nebo otevřené páteře). K posledně jmenovanému dochází přibližně jeden z každých tisíc narození, z nichž většina končí potratem.
Příčiny mohou být multifaktoriální, ale je prokázáno, že kyselina listová je vitamin užívaný během předkoncepčního období a v prvních měsících těhotenství. pomáhá snižovat riziko defektů nervové trubice U novorozence. Kromě nepopiratelné důležitosti kyseliny listové je třeba mít na paměti i další tipy, které by mohly pomoci zabránit vrozeným vadám u dítěte.
