Amelia se koupe ve vodě s několika kapkami bělidla a musí následovat a důkladná denní péče o hydrataci a péči. Je mu jen jeden rok, ale od narození bojuje se vzácným dermatologickým onemocněním zvaným laminární ichtyóza, jehož etymologickým významem je „rybí kůže“.
Laminární ichtyóza je a patologie genetického původu která byla diagnostikována Amelii po dnech utrpení a nejistoty. Nyní její rodiče jen doufají, že získají dostatek finančních prostředků, aby její holčička mohla mít lepší kvalitu života.
Narodil se s hustou a lesklou kůží
Amelia se narodila před rokem v nemocnici ve Wisconsinu (USA), čtyři týdny před datem splatnosti. Jakmile ji lékaři uviděli, věděli, že něco není v pořádku, ale v těch prvních chvílích nedokázali určit, co.
Ta dívka Narodil se se silnou vrstvou kůže po celém tělea jeho tvář byla těsná a jasná. Nemohl zavřít ústa ani oči a kůže kloubů neustále krvácela, takže sestry musely každé dvě hodiny nanášet krémy a vazelínu.
"Když se narodil, vypadal jako malá plastová panenka. Měl opravdu silnou, pevnou a lesklou pokožku. Nemohl zavřít ústa nebo oči a jeho otisky prstů nebyly vidět" - vzpomíná jeho matka v prohlášeních shromážděných novinami Metro
Lékaři byli bezradní a rozhodli se udržet Amelii hospitalizovanou, dokud nevěděla, co je špatně. Diagnóza přišla o několik dní později z University of Minnesota: Měl jsem laminární ichtyózu.
Vaše každodenní péče
Hlavní problém, který má Amelia, a kterému by se její rodiče měli vyhnout, je to Vaše zmenšená kůže se nakazí, tak lékaři doporučili koupele s několika kapkami bělidla, protože holčička netoleruje žádné mýdlo.
V koupelně je však jen malá část péče, kterou potřebujete, aby byla vaše pleť udržována v co nejlepších podmínkách.
Potřeba častá hydratace v celém těle aby se předešlo poškození oděvu a zvláštní pozornost byla věnována pokožce hlavy a nehtů, které jsou tímto stavem zvláště postiženy.
Jak se vrstvy pokožky hromadí, začíná vylučovací cyklus, který obvykle trvá několik dní v oblasti trupu, jeden týden na obličeji a více než dva týdny na pokožce hlavy, což způsobuje Vaše vlasy jsou obzvláště tenké a křehké.
Kromě toho musí dítě dodržovat jinou péči, jako je užívání fluoridových doplňků Abyste se vyhnuli dentálním abnormalitám, používejte oční léky pro období, kdy nemůžete zavřít oči, a zvláštní pozornost v časech tepla, protože vaše pokožka vám nedovolí potit nebo regulovat teplotu těla.
Jeho rodiče vysvětlují, že v tuto chvíli dostali všechny druhy nešťastných komentářů od lidí, kteří se domnívají, že Amélie je způsobena zanedbáním jejích rodičů za to, že ji vystavili slunci bez ochrany."Když lidé dělají tyto komentáře, nebo je ignoruji nebo se je pokusím vzdělávat vysvětlením, co je laminární ichthyóza"
„Když jednáte s někým neznámým, nevíte, proč dělá věci tak, jak dělá, ani důvod svých rozhodnutí. Všichni máme své důvody jednat tak či onak, takže nesmíme předpokládat, že to, co dělají ostatní rodiče se svými dětmi, je výsledkem špatného rodičovství"- vyjádřit své rodiče.
Díky úsporám vynaloženým na různé léčby, které její dcera vyžadovala v tomto prvním roce života, zahájila rodina kampaň Go Found Me, aby získala finanční prostředky. V této době je jeho cílem koupit speciální stroj, který by se vyhnul koupeli s bělicím prostředkem, zvýšil hydrataci pokožky a pomohl vám lépe spát v noci, omezoval svědění a pálení.
Laminární ichtyóza, vzácné onemocnění
Naše pokožka podléhá neustálému procesu nahrazování, ke kterému dochází, když buňky zrají a kůry. Tato deskvamace je mikroskopická - a proto neviditelná - a organizovaná. Ale někdy kvůli změny způsobené různými důvody, k tomuto loupání nedochází stejným způsobem.
Laminární ichtyóza je vzácné a vrozené onemocnění, které se projevuje od narození a trvá celý život. Ovlivňuje 1 z 300 000 novorozenců, které se obvykle rodí zabalené do koloidní membrány, která se oddělí o 10 až 14 dní později.
Postupem času kůže hromadí velké červené šupiny, jejichž vzhled simuluje pokožku ryb, ovlivňují také nehty a pokožku hlavy a někdy způsobují zjizvující alopecie.
Tato podmínka může také změnit normální funkci potních žláz a způsobit snížení pocení, což v extrémních případech může způsobit vážnou tepelnou nesnášenlivost a někdy i přehřátí.
V nejzávažnějších případech mohou být také ovlivněna oční víčka, která se během spánku úplně nezavírají, takže je nutné hydratovat oči umělým slzami a očními lubrikanty, které pomáhají zabránit tvorbě vředů rohovky.
Ve Španělsku je laminární ichtyóza ovlivněna 300 lidmi, a přestože je tato nemoc vzhledem ke své nízké prevalenci klasifikována jako „vzácná“, je důležité ji zviditelnit a šířit, protože rodiny a děti, které ji trpí, potřebují podporu a porozumění všemFotografie GoFoundMe
Přes metro
U kojenců a více je vzácné onemocnění, nikoli dítě: Světový den vzácných nemocí 2018, Vědět, jak se vyvíjí pokožka vašeho dítěte, vám umožní se o něj neustále starat
