Všichni jsme nadšeni příběhy dětí postižených vzácnými onemocněními že mají těžko dostat se ze své situace, protože o nich nezkoumají, protože neexistují peníze na postup v možném vyléčení, protože jsou to bezmocné a zranitelné děti, které přetahují těžké zkušenosti, v nichž nás nikdo nechce vidět.
Z tohoto důvodu je na škodu vidět, že v jedné z těchto situací se hraje přitažlivost vůči štědrosti lidí, pokud ve skutečnosti nebude nemocnému dítěti nápomocna. A je překvapující, že kdokoli to dělá, je to sama postižená rodina. To je vše, co naznačuje, že se to stalo s případem Nadie Nerea, dívka s trichothystrofií, jejíž otec získal solidární ekonomickou pomoc, která by údajně nebyla použita k léčbě malé dívky.
Pravda o případu Nadie Nerea
Termín „trichotiodistrofie“ byl vytvořen společností Vera Price v roce 1980 a vychází z řeckého „tricho“: vlasy, „thio“: síra, „dis“: změna, „trophe“: forma. Nadia Nerea, 11, trpí touto chorobou, která se vyznačuje nedostatkem síry v tkáních, které pocházejí z embryonální tkáně, která se během těhotenství podílí na tvorbě nervové destičky a nervové trubice.
Hlavním příznakem trichotiodystrofie je křehkost vlasů, spolu s určitou retardací růstu a intelektuálním deficitem, abnormalitami nehtů a fotocitlivostí.
Postižení pacienti nemají normální mechanismy pro opravu DNA ovlivněné ultrafialovým světlem. Progresivní akumulace mutací v DNA by byla tím, co způsobuje předčasné stárnutí, ačkoli výzkum dosud nestanovil délku života postižených pacientů.
Jedná se o vzácné onemocnění shromážděné Španělskou federací vzácných nemocí, které uvádí, že „přesná prevalence TTD není známa, ale zdá se, že je poměrně vzácná“. Existuje více než dvě stě zdokumentovaných případů trichotiodystrofie.
V posledních letech bylo dosaženo velkého pokroku v porozumění molekulární podstaty nemoci, ale neexistuje účinná a bezpečná léčba proti trichotiodystrofii. Míra úmrtnosti je nízká.
Od roku 2008 otec Nadie Nerea, postižený trichothystrofií, zahájil různé solidární kampaně za účelem získání peněz pro svou dceru.
Po pěti předpokládaných předchozích operacích (s jejich odpovídajícími sběrnými kampaněmi) požádala Nadia v posledních dnech o peníze, aby mohla být její dcera zasažena do nové „genetické operace mozkem“. Shromáždili více než 140 000 EUR, podle El Munda (údaj, který by se za několik dní zvýšil na 153 000 EUR).
To však naznačuje poslední publikace stránky Nadace Nerea na Facebooku peníze darované na tuto příčinu budou vráceny tomu, kdo o to požádá:
Chci oznámení, že zítra bude vrácení všech poskytnutých příspěvků dáno brzy, a požádám banku o potvrzení uvedených výnosů.
Na středu také svolávají tiskovou konferenci s prostředky, jak poskytnout nezbytná a nezbytná vysvětlení, jimž budeme věnovat pozornost.
Ale proč byla rodina dívky nucena učinit takové rozhodnutí o vrácení získaných peněz? Kvůli nepravděpodobnosti mnoha bodů a více než pravděpodobným klamstvům, které v posledních dnech odhalila o tomto případě různá média, jako je Malaprensa nebo Hypertextual. Šetření již bylo zahájeno, aby se zjistilo, zda fundraising skrývá podvod.
Nejpravděpodobnější lži případu Nadie Nerea
Symptomy trichotiodystrofie nejsou tak závažné, jak by je uváděl otec. v jeho různých intervencích v médiích a jeho kampaních na získání peněz, které by pomohly dívce zlepšit se. V důsledku těchto kampaní a velkorysých darů otec údajně cestoval do různých zemí a hledal nejlepší odborníky, kteří se pokusili léčit Nadii.
Hovoří se dokonce o výletu do Afghánistánu během války za účelem hledání odborníka na chorobu, která žila v jeskyni, o níž není sebemenší svědectví a je to jeden z nejpodivnějších bodů pro lékaře, s nimiž se konzultuje případ, dokonce i bez nejasností, jako jeden z nich konzultoval El País, to je lež. Otec naznačuje, že nemůže odhalit jméno tohoto tajemného specialisty.
A tohle od roku 2009, kdy byl oznámen stav terminálu dívky. Její stav však není vážný, jak říkají různí odborníci Hypertextu, není pravda, že dívka je uvězněna v 80letém těle a úmrtnost na nemoc je velmi nízká. Po věku deseti let nejsou zaznamenány žádné úmrtí (s výjimkou jednoho případu ve 47 letech, kdy došlo k dalšímu onemocnění).
Otec Nadie poukazuje na to, že je možné zjistit procento stárnoucích buněk u lidí s trichothystrofií, odborníci však tvrdí, že tato data nelze v současnosti určit. Proto by údaje poskytnuté otcem měly za cíl vyvolat poplach a soucit, protože dívka není na pokraji smrti.
Kromě toho, aby získal větší pravdivost, otec opakovaně citoval postavu kvalifikovanou jako „nejlepší genetik na světě“, Edward Browm, příbuzný NASA a Nobelově ceně za rok 2013 v medicíně nebo fyziologii, ale taková postava neexistuje jako specialista na choroby.
Další lékaři se údajně podíleli na diagnostice nemoci (jejíž rodina dala jména, stejně jako mnoho dalších) zůstat anonymní) uvedli, že si to nepamatují, nebo odmítli učinit prohlášení, což případ označil za neskutečný.
Podle odborníků konzultovaných společností Hypertextual není operace, které měla Nadia údajně podstoupit, „genetická manipulace zakázaná ve Španělsku“, prováděná třemi otvory v krku. V současné době navíc výzkum experimentálních terapeutických možností neprobíhá dále.
Otec někdy řekl, že se jedná o druhou nejvzácnější nemoc na světě, s pouze 36 známými případy, ale mnoho dalších je dokumentováno.Na druhou stranu Asociace Nadia Nerea nepatří do Španělské federace vzácných nemocí a peníze získané v jedné z předchozích kampaní byly samy převedeny do stejného sdružení vytvořeného rodiči.
Zkrátka Přestože je nemoc Nadia Nerea skutečná, vše naznačuje, že lhala, aby zveličila závažnost své situace, hraní s lidmi, kteří poskytli své dary. Pokud bude celý tento příběh potvrzen a budeme čelit kampani založené na lžích, bude to mít vliv na solidaritu, kterou mohou získat další opravdu závažné děti?
Fotografie | iStock
Více informací | Medigrafický
U kojenců a dalších | Co rodiče dětí se vzácnými onemocněními žádají o snadnější život? 29. února, den vzácných onemocnění, ale neviditelný
