Před několika dny jsme vysvětlili, že rodiče mohou konečně doprovázet své děti na JIP tak dlouho, jak chtějí, tím, že zůstanou otevřeni 24 hodin denně. Některé nemocnice už ano, ale jiné měly velmi restriktivní plány, díky nimž tam děti trávily většinu dne samy.
Jednou z těchto nemocnic byla Nemocnice La Fe ve Valencii Esther Účes, matka Hectora, musela trávit hodně času od svého syna proti vůli obou. Jednoho dne začala Esther bojovat a její slova nakonec dorazila k ministryni Ana Mato, která byla semenem toho, čeho bylo nyní dosaženo.
Nyní, když jsme dosáhli toho, o co ona a tolik rodičů bojovali, jsme chtěli s ní pohovořit, abychom trochu vysvětlili proces, který žil a promluvte si s námi ze dne na den na pediatrických JIP. Doporučuji, abyste hledali chvilku klidu, pár minut osamělosti a klidu a kapesníka, protože to vyžadují jeho slova.
Ahoj Esther, nejprve blahopřeji k tomu, čeho jsi dosáhl. Jak se teď cítíte, že se vše konečně změní?
Nevím, jestli mi budeš věřit, ale po téměř 3 letech, kdy se snažíme něco tak nespravedlivě upravit, prvních pár dní po schválení zákona bylo velmi obtížných dní, všechny špatné věci, na které jsme narazili žil, bezesných nocí, pláč, zavírání dveří, utrpení, represálie ... Pak jsem si po kousku uvědomil, co jsme dosáhli, stránku, kterou jsme napsali v historii, můj cíl, že žádné dítě nikdy nemusí plakat víc než pro svou nemoc.
Můžeš nám říct něco o Héctorově příběhu?
Hector je 3letý chlapec s nemocí zvanou Tuberous Sclerosis, který byl těžce zasažen a prošel operačním sálem až šestnáctkrát ve svém krátkém životě, dostal rok života a 2, jak už říkám, půjčili jsme si 2 Odešli jsme. Zázračné dítě, jak mu jeho lékaři říkají. Šampion, malý velký člověk. Že nikdy neztratí úsměv a touhu žít, příklad života, má pýcha, můj malý kousek srdce, to je Hector.
Co jsi cítil, když jsi viděl, že s ním nemůžeš být? Vypadalo to normální?
Být za zavřenými dveřmi, protože věděl, že váš malý zoufalý křičí, že se bojí, že nechce být sám, že vás potřebuje, že nás oddělí jen pár metrů a které nám brání být spolu ... jen potřásl rukou, uklidnil ho ... Je to nejtěžší věc, jakou jsem kdy žil, víc než jeho operace života nebo smrti. Malý chlapec, který nemá za vinu nic, kdo už má dost krutého onemocnění, který mu nedal příležitost mít normální život. Neměli milosrdenství ani lidstvo, zlomili mi srdce a duši ... Lékařská péče a to, že otec nebo máma potřásají rukama s naším dítětem, když nás nejvíce potřebuje, nejsme nekompatibilní. Láska se léčí, ukázala jsem to.
Co říkali rodiče ostatních přijatých dětí? Podělili jste se o stejné obavy?
Být v čekárně dětské JIP je něco takového změní váš život navždy. Obavy, rodiče, totéž a samozřejmě jednomyslnost v tom, že s nimi chtějí být pořád. Proto, když poslední omluva v nemocnici, která nám nedovolila strávit 24 hodin s našimi dětmi, bylo to, že byl jediným člověkem, který v jednom roce vypadal špatně s harmonogramem, který se zdál všem ostatním rodinám dobře a pro Nebyl jsem tedy procento, byl jsem tak naštvaný, že jsem řekl: „Budu bojovat až do konce, ať už to bude cokoli, půjdu v případě potřeby k soudu pro lidská práva, ale nikdy se nezastavím.“
Na začátku vaší cesty se vaše slova zkřížila s mými. Vzpomínám si, že jsem vám vysvětlil, že váš syn měl právo být s vámi a že dobrým začátkem vašeho boje by bylo jít do Síndic de Greuges, můžete nám něco říct o celém procesu?
Kamarád v parku mi o tobě řekl, a že jsi to bránil, a začal jsem ti psát, nikdy nezapomenu na tvou radu a jak jsi naznačil cestu, také si pamatuji, že jsi to viděl obtížné, hahaha. Ale uspěli jsme a vy jste součástí toho, Armando. Toho bylo dosaženo mnoha lidmi. Je pravda, že jsem se oblékl do tváře, ale jsme malý velký tým mnoha lidí, s nimiž jsem se během cesty setkal a který se k tomuto boji připojil.
Šel jsem do Sindic de Greuges a pravdou je, že od začátku se v mé stížnosti obrátili na sto procent. Nechápali, proč s nimi nemůžeme být. Vím, že jste hodně bojovali, já vím, takže vám nikdy nebudu moci poděkovat za všechno, co jste udělali.
Shromáždil jsem podpisy, pravda, že za Héctorem je velká kybernetická rodina, která mi nikdy nepřestávala ukazovat svou bezpodmínečnou podporu, také rodiče dalších špatných dětí, kteří byli vždy po mém boku.
Napsal jsem královně, ministru zdravotnictvíDokonce mi zavolali z ministerstva a setkal jsem se s nimi, tam v kanceláři, já sám, Hectorova matka, psal text, ve kterém jsme vyřešili každou z překážek, pro které řekli ne, že jsme rodiče s našimi dětmi na JIP, pro mě absurdní výmluvy, a nic ... pokusili jsme se alespoň prodloužit rozvrh a nic, nemocnice stále nedala ruku na točení.
Všiml jsem si však podpory všech lidí a také bolesti pocitů, že nemohou udělat víc, než dělají, protože přesně ICU mé nemocnice odmítl, a to mi dalo větší sílu.
Řekněte vám, že to není kritika pro nemocnici mého syna, na kterou jsem hrdý, na své doktory, na své zdravotní sestry a pomocné pracovníky a na lékařský podřízený směr víry. Pokud existuje ve světě lidská kvalita, existuje věrná reflexe Říkám to ze svého srdce.
Chci také využít a že každý ví, že mě ALCE (Asociace epilepsie Valencijské komunity) doprovázela v této bitvě, vždy ve stínu, ale vždy nad mnou, a zejména ASPANION (Asociace rodičů dětí s Rakovina). Ve svém zoufalství, když už jsem si myslel, že už nemohu, že to byl David proti Goliášovi, jsem měl nápad požádat všechna sdružení nemocných dětí, která mi přišla na mysl. Jsme bohužel na ICU, bohužel, a jednoho dne jsem od nich obdržel vzácný dopis, ve kterém připojili se k mému boji, byli to ti, kdo provedli studii na národní úrovni 25 UCIS, v provinciích, kde měli delegace, a poslali ji všem španělským zdravotním radám spolu s mým zoufalým dopisem.
Tento dopis dorazil do Madridu a Portugalska Někdo to poslal ministru Ana Mato. Nakonec někdo vzal na stranu slabé, porozuměl nám a rozhodl se změnit plán dětství v poslední chvíli ... a dobře, s výsledkem, které už víme.
Když jste pokračovali v boji, co děti na JIP? Slyšel jsem nějaký příklad od tebe od dítěte, které jen žádalo jogurty, protože věděl, že když skončí s jídlem, jeho matka odejde ...
Po prvním pobytu na JIP mi trvalo mnoho nocí, než jsem se vrátil spát, aniž jsem slyšel tyto výkřiky. Ano, je pravda, že v kómatu jsou děti, uklidňující ... ale bohužel existuje mnoho dalších, kteří jsou vzhůru. Víš, co to je, nechat tam a křičet: "Mami, neopustit"?, "NEODPOVĚĎTE MNĚ", "Prosím, proč odcházíš?"
Musím se zeptat sám sebe: „Zůstalo na světě lidstvo? Není to nikdo, kdo by šel stranou s těmi, kdo to nejvíce potřebují?“ Vím, že to bude těžké pro nemocniční pracovníky, ale nemysleli si, že bude méně stresující mít děti v klidu? Bez vazby? Z ruky mámy nebo táty? Funguje ve všech nemocnicích s otevřenými dveřmi JIP.
Představuji si, že jste o tom někdy hovořili s odborníky na JIP, jaké argumenty použili k obraně, že děti tráví velkou část dne sami?
Všichni se omlouváte, například soukromí pacienta ... vidíte, když jste v pozorovací místnosti, kde můžete strávit až 48 hodin, uvíznout postel s postelí, není tu žádná intimita ... jaké věci, co když čas koupelny, musí být to, že je velmi drahé koupit zastávku ... a nejkrutější omluva, že by bylo velmi nespravedlivé nechat rodiče, aby tam byli opuštěné děti, které je neuvidí ... kteří musí dohlížet na ty děti, které nikdo nenavštíví. Bylo to velmi pobuřující pokaždé, když mi odpověděli svými skutečnými výmluvami ... Bylo to těžké, velmi těžké.
Děkujeme Esther, která nám věnovala svůj čas, vyprávěla nám o svých zkušenostech a jejím boji a také jí děkujeme, že měla detail, který nám mohla nabídnout ještě více informací o procesu ao jejím synovi Hectorovi: půjčila nám dopis, který napsala a co dosáhl všech zdravotnických oddělení ve Španělsku a konečně v rukou Ana Mato, který si můžete přečíst zde, a také nám zaslal dopis věnovaný svému synovi Hektorovi, který nemůžu shrnout slovy, protože nezaslouží si to shrnout, ale přečíst, od začátku do konce. Můžete si ji přečíst zde.
