Eloy Arenas na obálce nadačního kalendáře syndromu 5PNový kalendář solidarity nadace 5P Syndrome Foundation Spolupracoval se slavnými komiky, kteří nezištně vykreslili svůj obraz.
Millán Salcedo a Josema Yuste hrají v měsících dubna a září kalendáře nadace 2013. Existují také Diego Arjona, Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas a mnoho dalších, které nezmíním kvůli nedostatku místa. Všichni sdíleli smíchy, hry a zábavné chvíle s dětmi postiženými syndromem 5P. Humorní géniové byli fotografováni v divadlech, kde působili (klub Capitol, Muñoz Seca, ...) nebo v symbolických prostorech v Madridu, jako je Quinta de los Molinos. Prostředky získané z prodeje kalendářů budou použity na výzkumný projekt vyvíjený na univerzitě Miguela Hernándeza v Elche (Alicante)..
Je také určena na spolufinancování nové podpůrné služby pro rodiny, „oddechnutí“ péče o postižené a vyškolení příbuzných
Syndrom 5p, nazývaný také syndrom Cri du Chat, je ztrátou části krátké paže chromozomu číslo pět. Vyskytuje se častěji u dívek než u chlapců. V současné době nejsou příčiny onemocnění s jistotou známy. Obecně platí, porucha se vyskytuje v 85% případů sporadicky a pouze 15% nebo 20% trpí dědičností. Proto se považuje za vzácné onemocnění.
Javivi a Diego Arjona se Sofií v parku Quinta de los Molinos„Smát se a nedívej se s kým“ je název kalendáře, a víš proč? „Lidé, kteří trpí touto nemocí, se vyznačují výrazným smyslem pro humor a jejich laskavým charakterem.“
Bojí se také určitých objektů a zvuků, jsou plaché a (někdy) představují náročné chování. Kromě toho mají velmi významné společné fyzikální vlastnosti: nízkou porodní hmotnost a pomalý růst, malou hlavu, slabý svalový tonus, mentální retardaci, oddělené oči a nízké a špatně tvarované uši.
Jedná se o syndrom, který postihuje jednoho z 50 000 dětí (ve Španělsku je přibližně 500 případů) význam akcí zaměřených na zvýšení sociálního povědomí a výzkumu.
Nadace syndromu 5P se zrodila jako spojení mezi několika postiženými rodinami, které usilují o zlepšení každodenního života svých rodin. Bojovali více než pět let zviditelnit kolektiv a získat finanční prostředky na provádění různých projektů.
Tematický kalendář roku 2013 je šestý, který je publikován, a pokud vás to zajímá, můžete se obrátit na Nadaci syndromu 5P prostřednictvím e-mailu Fundació[email protected].
Akce solidarity plná humoru, něhy a dobré dávky důvěry v budoucnost což nepochybně přinese novou pomoc s pokračováním v programech výzkumu a zlepšování v životě postižených a členů rodiny.
Obrázky | Mateo Liébana pro 5P Syndrome Foundation Více informací | 5P Syndrome Foundation v Peques a další Rodiny a děti se vzácnými nemocemi se chtějí zviditelnit, aby nebyly osamělé: „Děti jsou blízko integrace“: kampaň za normalizaci vzácných onemocnění ve školách, DEBRA je sdružení, které usiluje o zlepšení kvality života dětí postižených „motýlkovou kůží“
