29. února se oslavovalo jako „vzácné“ datum, Světový den vzácných nemocí, ale není to nic, co si každý rok pamatovat jeden den (neskutečné roky se slaví 28. února) a pak zapomenout, protože ačkoli jeho výskyt v populaci je nízký, nemocní nejsou neviditelní.
Nejméně tři miliony lidí ve Španělsku trpí vzácnými onemocněními, mnoho bez léčby a jejich potřeby musí být zviditelněny, aby se zlepšila kvalita života nemocných. A pokud mluvíme o potřebách, chceme mluvit konkrétně o tom co rodiče dětí se vzácnými onemocněními žádají o snadnější život. To jsou některé z nich:
Schválení královského nařízení o naléhavých opatřeních k zajištění komplexní péče o vzácná onemocnění v různých oblastech: specializace, přístup k lékům ve všech autonomních komunitách, mobilita mezi doporučujícími centry ... (Change.org)
Resetování státní financování na zajištění léčby a specializované zdravotní péče lidí se vzácnými onemocněními (změna - EFRR)
Investice do výzkumu: Španělsko v posledních letech snížilo 50 procent výzkumných položek. Bez ní není možné najít ošetření.
Kredit referenční centra pro tyto nemoci. Chceme se s nimi zacházet se stejnými zárukami, jako když trpíme častým onemocněním. (Změnit)
Specializované protokoly pro získat rychlejší diagnózy, a tak se vyhnout dlouhým procesům, které způsobují úzkost, známé jako „lékařská pouť“.
Set protokoly pro nouzové akce, v primární a specializované péči, aby lékaři znali a odkazovali pacienty na různá referenční centra.
Rovné příležitosti pro lidi se vzácnými onemocněními a také zajištění sociální, zdravotní, pracovní a vzdělávací rovnosti.
Zlepšit paliativní péče: multidisciplinární tým, který poskytuje domácí pomoc 24 hodin denně.
