Vytvořte řadu solidních oděvů, které s lissencefálií pokryjí zdravotní výdaje vaší dcery

Život Katie ostře zaostal, když jí bylo po 20 týdnech těhotenství řečeno, že s dítětem, které očekávala, něco není v pořádku. Přestože jí bylo navrhnuto ukončení těhotenství, ona a její partner se rozhodli pokračovat.

Harlow Jean se narodila v říjnu 2016 s lissencefalií, což je vzácná genetická porucha, při které je mozek dítěte hladký a nevyvíjí se v něm záhyby, což ovlivňuje neuronální funkce a duševní vývoj. I když stav nemůže být vyléčen nebo zvrácen, existují léčby, které mohou pomoci, ale jsou velmi drahé a Katie s nimi nedokáže poradit, takže Rozhodl se vytvořit řadu solidního oblečení, které by pomohlo uhradit zdravotní péči jeho dcery.

Ve snaze věnovat Harlowovi a lékařské péči, kterou si zasloužil, začala Katie prodávat trička na Etsy, aby vydělala další peníze. Podnik rostl a zrodila se naděje na Harlowa, internetový obchod triček, mikin a dalšího doplňku pro kojence, děti a maminky.

Není to však obyčejný obchod, je to víc než to: Je to projekt solidarity. Jeho výdělky nejsou určeny pouze k pokrytí Harlowových zdravotních výdajů, ale rozšířilo se na další děti se zdravotním postižením jejichž rodiče potřebují zvláštní finanční podporu.

Katie nedávno spustila nová řada solidárního oblečení která spočívá ve výrobě košil na počest dětí se zdravotním postižením a poskytnutí 50 procent příjmu jejich rodinám.

Tváří v tvář realitě jeho dcery nebylo snadné pro Katie, která se od narození Harlowa přiznává, že trpěla vážnou porodnickou depresí. Tím, že svůj příběh zveřejní, doufá, že inspiruje a pomůže ostatním ženám, které také procházejí podobnými situacemi.

Co je lissencephaly?

Jak jsme zmínili výše, lissencephaly doslova znamená "hladký mozek", ve kterém se nevytvořily normální záhyby tohoto orgánu. Může to být způsobeno intrauterinními virovými infekcemi nebo virovými infekcemi plodu během prvního trimestru těhotenství, špatným přísunem krve do mozku dítěte v časných stádiích těhotenství nebo v důsledku genetické poruchy.

Děti s touto malformací mají obvykle neobvyklý vzhled obličeje, potíže s polykáním, nedostatek pokroku a těžká psychomotorická retardaceMohou mít také abnormality v rukou, prstech, nohou, svalových křečích a záchvatech.

Léčba závisí na závažnosti každého případu a umístění mozkových malformací. Střední délka života se liší podle závažnosti případu. Existují děti, které mohou mít téměř normální vývoj, zatímco mnohé umírají do 2 let věku.