Měl jsem štěstí, že jsem pracoval v oddělení komunikace Španělské federace sdružení Spina Bifida a Hydrocephalus (FEBHI), kde jsem potkal úžasné děti, rodiče a mladé lidi s touto vážnou vrozenou vadou.
Takže dnes, Národní den Spina Bifida„Chtěl jsem dát slovo jedné z těchto matek. Říká se tomu Lourdes Torres žije v Madridu a její sedmiletá dcera Ana má Spina Bifida a Hydrocephalus (EBH).
Říká nám, co pro rodiče znamená diagnóza a jak Postupem času můžete vést normalizovaný a šťastný život, jako u jiných rodin, s malými rozdíly.
Neznámá malformace
Navzdory své závažnosti se o malformaci v míše vyskytuje jen málo a ovlivňuje centrální nervový systém (CNS), muskuloskeletální systém a genitourinární systém.
Lourdes chce vysvětlit tuto nevědomost, jak vysvětluje „Je důležité mít informace, když se objeví během těhotenství a cítíte se znepokojeni. Hodně mi to pomohlo mluvit s matkou dítěte s EB, která mi z první ruky vysvětlila, jaké zvláštní potřeby mají naše děti a jak jim můžeme pomoci. ““
"Moje těhotenství bylo dlouho žádoucí, takže když jsme šli na ultrazvuk pěti měsíců odhalit pohlaví našeho dítěte, zjistili, že něco není v pořádku." Pamatuji si, že nám doktor řekl, abychom se nebáli, ale že dítě mělo Spinu Bifidu, a já jsem upřímně odpověděl, že mě nemůže vyděsit, protože nevěděl, co to je. “
U kojenců a více Dítě, které se narodilo dvakrát: podstoupilo operaci plodu, aby před porodem napravilo jeho bifiduA nejzajímavější a to, co ho nejvíce dráždí, vysvětluje Lourdes, je to, že po kontrole, kde byla malformace, s kontrastem mu ultrazvuk dal možnost zrušit.
"Jsem katolík a můj manžel a bylo mi jasné, že se chystáme pohnout kupředu, takže jsme to samozřejmě ani neuvažovali."
Rovněž uznává, že od té chvíle byla podpora odborníků úplná, a to jak v soukromém centru, kde nosili „normální“ těhotenství, tak v nemocnici La Paz, kde přišli po ověření, že něco není v jejich dítěti v pořádku, a kde se vždy starali o Annu a starali se o ni.
"Šokovalo mě, jak se mýlím v otázkách zdraví." Měl jsem představu, že v soukromé nemocnici budou mít vyspělejší technologii, a proto bude lékařské sledování kvalitnější, a zjistil jsem, že ti nejpřipravenější profesionálové jsou na veřejnosti: s mnohem staršími spotřebiči se okamžitě ocitli tam, kde byl EB má dcero, i když s modernějšími spotřebiči nebyli schopni v soukromí. “
„Recenze již nejsou idylická“
"I přes to, jak těžké mohou být testy, nejistota, opakované zásahy, které musela moje dcera projít, nemám nic za nic, ani tehdy ani nyní."
Takhle je tupá Anaova matka, která říká, že je to pravda Váš svět se změní, když dostanete tak vážnou diagnózu, jaká by měla být nejšťastnější doba vašeho života, těhotenství, a že se již nemusíte těšit na následující kontroly těhotenství, ale přesto zajistíte:
"Jsem po ní velmi spokojený."Uznává, že první roky jeho dcery byly odlišné a že nezažil stejné emoce jako jiné matky se zdravými novorozenci:
"Moje dítě mělo hydrocefalus, takže jakmile si lékaři mysleli, že by se mohla narodit, naplánovali sekci C a téhož dne ji vzali na operační sál." A od toho dne došlo k mnoha dalším zásahům. To je důvod, proč od narození je naším jediným zájmem a je to, že dokáže všechno překonat, místo aby se bavil jako ostatní rodiče. “
"Jsem optimistický a vím, že to, co se stalo Ana, je loterie."
Lourdes si vzpomíná, že když byla diagnostikována ona a její manžel, začali se online potápět, aby se dozvěděli o Spině Bifidě a že měli dlouhé rozhovory o tom, jaký by byl jejich život. Ale vždy věděli, že se dostanou dopředu.
"Myslím, že nám život v jednom okamžiku vyvolá rozruch a že to není vždy růžové." Byli jsme testováni před sedmi lety, ale teď je to nejhorší. “
Ujišťuje, že situaci normalizovali a v těchto okamžicích jeho života není tak těžké, jak si původně mysleli. Ví, že se to může stát každému páru, protože to nebyla riziková skupina a dokonce měl měsíce před otěhotněním užívání kyseliny listové na doporučení lékaře: "Život je loterie a byla řada na Anai."
U kojenců a více kyseliny listové v těhotenství: kdy ji začít užívat?Myslete na to, připusťte to těchto sedm let bylo únosnější, protože měli velkou podporu rodiny, od prvního okamžiku.
A jak se má Ana?
Lourdes přestal pracovat, aby byl vždy vedle své dcery, "Protože jsem potřeboval další pomoc, mnoho prohlídek a hospitalizací.". Na oplátku její otec začal trávit více hodin prací, aby mohl uhradit všechny výdaje spojené s dívkou se Spinou Bifidou a Hydrocephalem.
Ana je ovlivněna na úrovni motoru: chodí s pomocí chodce doma a na invalidním vozíku pro dlouhé cesty. Ovlivněno je také ovládání svěrače.
Jeho kognitivní úroveň je však zcela normální. Navštěvuje tedy upravenou motoristickou školu, která má logopedu, podpůrného učitele a fyzioterapii. Má také techniky, kteří vyměňují plenu nebo umí sondu v případě potřeby.
Zbytek na akademické úrovni jde stejným tempem jako jeho vrstevníci.
Kromě toho se Ana účastní Madridské asociace Spina Bifida (AMEB), protože se narodila:
"Pro nás to byla skvělá podpora." Zejména na začátku máte mnoho pochybností a řeší je velmi klidně. Protože Ana opustila nemocnici poprvé, chodíme každý týden do rehabilitace. “
Lourdes vysvětluje, že práce s Ana je pomalá, ale je vidět zlepšení. Ujišťuje, že také pomáhá mít multidisciplinární tým v nemocnici La Paz ve službě „Pediatrics of Complex Children“, který koordinuje všechny potřeby Ana, aniž by musel být specializovaným specialistou: "Musím jen zavolat nebo jít říci, že se do Ana něco nevejde a v tuto chvíli mě navštěvují."
"Ana je velmi autonomní a má velmi jasné myšlenky"
Jejím bezprostředním cílem je ** být schopna sama chodit ** s pomocí některých berlí a být zítra zcela samostatná, aby pracovala jako dětská učitelka, lékařka a tanečnice, které jsou jejím oblíbeným povoláním. A proto pracují v AMEB s psychoterapií, stimulací, plaváním, logoterapií ...
V Babies and more "Look Maggie, I walking", virové video Romana, chlapce se spina bifida, který dělal své první krokyJeho matka říká, že je na správné cestě, protože ačkoli je stále velmi mladý (má jen sedm let) "Je velmi vytrvalý a dosahuje toho, co chce, i když v jeho věku to stojí víc než ostatní děti."
Lourdes připouští, že otázka přátelství není pro její dceru snadná, protože nemůže běžet jako ostatní děti. Ale jak získala samostatnost (nedovolí, aby někdo nosil její křeslo a sama to řídí), normalizovala situaci. Pokud jeden den chybí třída, přijde jí spolužák, který jí pomůže s domácími úkoly.
Dnes je rodinný život normalizován
Lourdes nám říká, že v těch nejnáročnějších letech, kdy došlo k mnoha zásahům a obavám, je nyní život rodiny velmi podobný životu ostatních.
"V prvních letech jsme museli být na vrcholu a měli jsme velmi špatný čas s ventilem, protože se nám nepodařilo přimět ho k regulaci." Ale nyní je vše stabilizováno, recenze nejsou tak nepřetržité a Ana je stabilnější. Děláme stejné věci jako kterákoli jiná rodina. “
Přeje si proto, aby si těhotná žena s dítětem se Spinou Bifidou přečetla své svědectví, může ji povzbudit, aby pokračovala, protože "Ana je to nejlepší, co se mi stalo." Nepopírám, že existují problémy a pochybnosti jsou normální. “
„A když se zeptáte sami sebe:„ Proč se nás to dotklo? “, Myslí si, že to muselo být v tu chvíli, protože my všichni prožíváme těžké časy po celý život. A stojí to za odměnu: můj život je nyní fenomenální a já bych udělal to samé, co jsem doposud udělal. “
Lourdes to vysvětluje když dostanete diagnózu, je normální, že se cítíte ztraceni že vaše dítě má vážné malformace a také ve fázi, kdy jste obzvláště citliví.
A zanechte poslední reflexi:
"Jako rodiče budeme vždy trpět pro naše děti, protože je milujeme, i když jsou to bezvýznamnější věci." Pokud má váš syn také Spinu Bifidu, pro lásku, kterou pro něj cítíte. “Fotografie | iStock a se svolením Lourdes Torres
